Webinario en Español

Últimas novedades en Enfermedades Lisosomales

15 de septiembre a las 19h CEST

Con la participación de:

PROGRAMA

  • 19:00h
    Bienvenida

    Jordi Cruz, director Asociación Española de MPS-Lisosomales
    Mar O’Callaghan, médico adjunto, Unidad de Enfermedades Metabólicas, Departamento de Neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

  • 19:05h
    Atención y seguimiento de las Enfermedades Lisosomales en situación Covid-19

    Mireia del Toro, Médico Adjunto Neuropediatría, Coordinadora Unidad Enfermedades Metabólicas Hereditarias, Hospital Universitari Vall d’Hebron

  • 19:20h
    Últimas novedades en Enfermedades Lisosomales:
  • 19:20h a 19:35h
    Ensayos clínicos de ABEONA THERAPEUTICS en MPSIII

    Dr. Juan Ruiz, Vice presidente Asuntos Médicos Europa Abeona Therapeutics.
    Dra. María José de Castro, Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.

  • 19:35h a 19:50h
    Introducción a REGENXBIO y Terapia Génica para MPS I y MPS II

    Vivian Fernandez, Senior Director, Head of Patient Advocacy, REGENXBIO Inc.

  • 19:50h a 20:05h
    ULTRAGENYX: El Viaje de un paciente con diagnóstico de MPS VII

    Dra. Consuelo Durand, Médica especialista en neurología infantil, Universidad de Buenos Aires. Directora Médica en Laboratorio de Neuroquímica Dr. N.A. Chamoles, Buenos Aires, Argentina.

  • 20:05h a 20:20h
    Introducción de AVROBIO y Terapia Génica de Investigación en Fabry y Gaucher

    Fernanda D. Copeland, MS, RD, CDE, Global Head Patient Advocacy y Engagement de Avrobio.

  • 19:20h a 19:35h
    Ensayos clínicos de ABEONA THERAPEUTICS en MPSIII

    Dr. Juan Ruiz, Vice presidente Asuntos Médicos Europa Abeona Therapeutics.
    Dra. María José de Castro, Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.

  • 19:35h a 19:50h
    Introducción a REGENXBIO y Terapia Génica para MPS I y MPS II

    Vivian Fernandez, Senior Director, Head of Patient Advocacy, REGENXBIO Inc.

  • 19:50h a 20:05h
    ULTRAGENYX: El Viaje de un paciente con diagnóstico de MPS VII

    Dra. Consuelo Durand, Médica especialista en neurología infantil, Universidad de Buenos Aires. Directora Médica en Laboratorio de Neuroquímica Dr. N.A. Chamoles, Buenos Aires, Argentina.

  • 20:05h a 20:20h
    Introducción de AVROBIO y Terapia Génica de Investigación en Fabry y Gaucher

    Fernanda D. Copeland, MS, RD, CDE, Global Head Patient Advocacy y Engagement de Avrobio.

  • 20:35h
    Ruegos y Preguntas, Conclusiones Finales

    Mar O’Callaghan & Mireia del Toro

  • 20:55h
    Agradecimientos

    Jordi Cruz

Contacto:

Asociación MPS-Lisosomales

Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª - 08700 Igualada (Barcelona)

93 804 09 59 / 617 080 198

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www.mpsesp.org